‘Tuzlu çocuklara’ yeni umut

‘Tuzlu çocuklara’ yeni umut

Berkay SAĞOL

Ülkede her üç bin bebekten birinde rastlanan Kistik Fibrozis, özellikle akciğer ve sindirim sistemine hasar veren genetik bir hastalık. Hastalığın bütün iyileşme sağlayan herhangi bir tedavisi yok oysa yurtdışında geliştirilen bazı ilaçlar hastaların hayat süresi ile kalitesini yükseltiyor. Ceset derilerinin fazla tuz olması nedeniyle “tuzlu çocuklar” olarak da tanıdık kistik fibrozis hastaları ve aileleri yaşam kalitesini artıracak dönüşüm ilaçlarının SGK kapsamına alınması için mücadele ediyor. Kistik Fibrozis hastası bir kişinin açtığı dava sonucunda ise İvacaftor isimli ilaca önlem konuldu.

Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde çare görebilen hasta Y.M.G., ilaçların maliyetinin yüksek olduğu ve SGK tarafından karşılanmadığı için İstanbul Anadolu Adliyesi 18. İş Mahkemesi’nde dava açtı. Mahkemeden tedavide kullanılan hap için tedbir kararı istedi. Mahkemenin talebi kabul etmesiyle tedavisi süren hasta, dava sonuçlanıncaya değin ilaçtan bedava şekilde faydalanacak. Avukat Enbiya Şimşek, “Mahkemenin verdiği karar çok kayda değer. Bu karar ilacın SGK’nın geri ödeme kapsamına alınması için uğraş eden bütün hasta ve ailelere umut olacak” dedi.

ULAŞAMAYANLAR VAR

Kendi çocuğu da aynı hastalıktan mustarip olan Kistik Fibrozis Derneği Başkanı İlknur Görgün, takriben 50 hastanın önlem kararıyla mutasyon hap kullandığını kaydetti. İlaçları kullanan hastalardan iyileşmeler görüldüğünü dile getiren Görgün, şöyle konuştu: “Akciğer fonksiyonları iyice iyileşmiş durumda ama hastaların bu ilaçları durmadan kullanması gerekiyor ve şimdi mahkemelerin tedbir kararlarına rağmen ilaçlara varmak konusunda bıkkınlık yaşıyoruz. Çünkü 23 Ekim’de Sağlık Bakanlığı Yurt Dışı İlaç Temini ve Kullanımı Kılavuzu’nda mevzuat değişikliği yaptı ve artık firmalardan bir takım belgelerin teminini istiyor. Bu belgelerin temini geciktiği için hastalar ilaçlara ulaşamıyor. Kızıma 1,5 ay önce ilacı almamız gerekiyordu fakat hâlâ haber bekliyoruz.”

Yorum yapın

SMM Panel PDF Kitap indir