Hemofili Bakımı Girişimi VI Konferansı 2022




  • Hemofili Federasyonu (Hindistan), Sağlık ve Aile Refahı Bakanlığı ile birlikte “Dünya Hemofili Günü” 17 Nisan 2022’de Yeni Delhi’de Hindistan’ın en büyük konferanslarından birine ev sahipliği yaparak.


  • Sağlık ve refah segmentinden düşünce liderleri, hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluklarını ve ülke genelinde bakım ve tedaviye sürdürülebilir ve adil erişimin nasıl artırılacağını tartıştı


Ülkedeki Hemofili Hastalarının (PwH) refahı için kitlesel düzeyde çalışan bir apeks kuruluşu olan Hemofili Federasyonu (Hindistan) (HFI), geçtiğimiz günlerde Hotel Inn’de Aile ve Refah Bakanlığı ile birlikte bir günlük bir konferansa ev sahipliği yaptı, Hava Şehri.



“Hemofili Bakımı VI Girişimi 2022”nin Baş Konuğu Sayın Shri Arjun Ram Meghwal, MoS (PA&Cul), GOI, Dr. Shashikant Apte, Başkan Yardımcısı (Tıbbi), HFI tarafından yönetiliyor


Etkinlikte Baş Konuk oldu Saygıdeğer Shri Arjun Ram Meghwal, MoS (PA&Cul), GOI. Katılımcılara hitap eden Bay Meghwal, şunları söyledi: “Hindistan Hemofili Federasyonu, en iyi tıp uzmanlarını bir araya getirerek harika bir iş çıkarıyor”Hemofili Bakımı Girişimi VI Konferansı 2022” en iyi çözümü bulmak ve gerekli politika düzeyindeki değişiklikleri tartışmak amacıyla. Farkındalık çok önemli ve bu gibi etkinlikler Hemofili hakkındaki bilgilerin tüm ülkeyle paylaşılmasına yardımcı oluyor.”


Sayın Ş. Harsh Mangla, IAS, Direktör, NHM, MoH&FW ayrıca Hindistan’da en iyi hizmetleri sunmak ve nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak için Hükümet tarafından atılan yeni politikalar ve adımlar hakkında konuşan konferansta varlıklarını belirttiler.


Açılışta konuşan, Bay Premroop Alva, HFI Başkanı dedim, “Dünya Hemofili Günü, dünya çapında 140 ülkede gözlemlenen ana girişimlerimizden biridir. Bu gün ne kadar çok meşgul olursak, Hemofili Topluluğunun amacını ilerletme fırsatı o kadar büyük olacaktır. Sağlık Bakanlığı’nın kapsamlı Hemofili tedavisi arayışında HFI’ye tam destek sağlamasından memnuniyet duyuyoruz. Uzun bir yol kat ettik ama önümüzde uzun bir yol var. Kimliğimizin düşük olması gibi bazı engeller var. Büyük tedarik eksikliği. Eşit olmayan dağılım. Devlette ve merkezi düzeyde iyi bir hemofili politikasına sahip olunarak ele alınabilecek satın alma var.”


Hemofili Bakımı VI Konferansı Girişimi”, Prof. Naresh Gupta, Prof. MD Tıbbi Danışman, MAMC, Hemofili Danışmanı, Lok Nayak Hastanesi, Delhi), Prof. Tulika Seth, AIIMS, Yeni Delhi, Dr Nita Radhakrishnan, Doçent ve Yüksek Lisans Çocuk Sağlığı Enstitüsü, Noida, Dr. Rohan Kolla, Novo Nordisk Hindistan, Bay Mohit Saxena – Pazarlama Lideri, Roche India Pvt. Ltd. ve Dr. Hitesh Muley, Pfizer.


Ayrıca ülkenin çeşitli tıp fakülteleri ve hastanelerinden önde gelen doktorlar, hematologlar, fizyoterapistler ve hemofili bakıcıları da katılıyor.


Etkinlik önde gelen ilaç firmaları tarafından desteklendi – Pfizer, Roche, Novo Nordisk Hindistan Pvt. Ltd. ve Grifols.


Federasyon, kurulduğu 1983 yılından bu yana 39 yıldır Hemofili Topluluğunun sesini yükseltiyor. Bu girişim aracılığıyla, farkındalık yaratma, uygulanabilir çözümler bulma ve kapsamlı bakımı teşvik etme konusunda Sağlık Bakanlığı ve diğer paydaşlarla etkileşim kurmayı hedefliyor. Yerel, bölgesel ve ulusal düzeyde hemofili hastaları.


Dikkat çekici bir şekilde, Son dört programda Hemofili Federasyonu’nun (Hindistan) Sağlık Bakanlığı ile entegrasyonu, Hemofili’nin tanınabilmesi nedeniyle oldukça başarılı olmuştur.


İnsan kanı insan yaşamının temel bir unsurudur ve ikamesi yoktur. Güvenli kana erişim hayat kurtaran bir önlemdir. Yönetimin yükü ve maliyeti göz önünde bulundurularak ve uygun kontrol önlemleri için Hindistan Hükümeti tarafından Hemoglobinopatiler (Talasemi, Orak hücreli anemi ve diğer varyant anomi) için kapsamlı bir kılavuz hazırlanmıştır. Ulusal Sağlık Misyonu kapsamında, Hindistan Hükümeti, aşağıdaki görevlerle kan hastalıklarıyla mücadele sistemi de dahil olmak üzere sağlık sistemlerini güçlendirmeleri için Devletlere mali destek sağlar;



  • Kan hücresi, Hemoglobinopatiler Yönergelerinin uygulanması için RBSK ve anne sağlığı bölümü ile koordinelidir.

  • Çocukların ve doğum öncesi annelerin taranmasını sağlamak için farklı sağlık hizmet seviyelerinde hizmet ağı için gerekli altyapının güçlendirilmesini sağlayın.


  • Kan hastalıkları programında yer alan gerekli personelin eğitimi


  • Devlet sağlık birimlerinin yardımıyla kan nakli ve infüzyonu için gündüz bakım tesisleri kurarak tüm talasemi, orak hücre hastalığı ve hemofili hastalarına en uygun bakımı sağlamak.


  • Devlet sağlık departmanı ile koordineli olarak demir şelasyonu, AHF ve diğer gerekli ilaçların temini için finansal destek sağlamak


  • Hemoglobinopatiler ve hemofili için farkındalık programları düzenlenmektedir.


  • Değerli olacak ve gelecekteki hasta hizmetlerini planlamak için önemli bir araç olacak bir ulusal kayıt oluşturulmaktadır.


Hemofili Hakkında


Hemofili, genetik ve yaşamı tehdit eden bir kanama bozukluğudur. Hemofili hastalarında küçük bir yaralanma veya kesik olsa bile, Faktörler adı verilen pıhtılaşma proteinlerinin yokluğundan dolayı kan normal şekilde pıhtılaşmaz. Dikkat edilmezse eklemlerde ve kaslarda tekrarlayan ve uzun süreli kanamalar kalıcı sakatlıklara yol açabilir ve hassas organlardan gelen kanamalar ölüme bile yol açabilir. Tek olası tedavi, Hindistan’da ne üretilen ne de hazır bulunan ve maliyetli olan Anti-Hemofilik Faktörler (AHF) adı verilen hayat kurtaran ilaçların infüzyonudur. (1 birim Faktörün maliyeti 10-12 Rs civarındadır ve herhangi bir kanama döneminde bir kişinin bir atışta 500 ila 2.000 IU’ya ihtiyacı vardır, bu da ortalama olarak 5.000 ila 20.000 Rs. arasında bir harcamaya tekabül eder).


Hemofili Federasyonu Hakkında (Hindistan)


HFI, Hemofili hastalarının refahı için çalışan, kar amacı gütmeyen tek kendi kendine yardım kuruluşudur. Ülke geneline yayılmış 90 Bölümden oluşan ağ ile, giderek daha fazla PWH’ye ulaşmayı ve kaliteli bakım, uygun fiyatlı tedavi, eğitim ve psiko-sosyal destek ve ekonomik rehabilitasyon sağlamayı amaçlıyoruz. Şimdiye kadar ülke genelinde tahmini 1.2 laktan (yani her 10.000 popülasyonda 1) 25.000’den fazla hemofili tespit edebildik.


Kaynak : https://www.easternherald.com/2022/04/22/initiative-on-hemophilia-care-vi-conference-2022/

Yorum yapın